Estamos en un país que ha enfermado. Parece normal que las personas que nos gobierna roben. Nos parece normal informar y seguir informando, debatir y seguir debatiendo, y lo que es peor, contar los miles de millones de euros que nos han robado sin que se nos mueva un poco el rictus. Y no contentos con eso, nos hemos acostumbrado a oírlo que es lo peor.
Si atropellan a un niño en la calle es un drama, ahora si mueren miles de niños en Haiti no lo escuchamos. Ambas situaciones son horribles pero en qué país ha sucedido lo que ha sucedido aquí. En una España en donde ha robado el yerno del Rey, en donde Su Majestad se permite en tiempos de crisis irse a cazar elefantes mientras la gente no puede comer, en donde el extesorero de un partido cobraba 20000 euros al mes, en donde todos los que entran de profesión político salen millonarios...¿todavía pensamos en la democracia? Debo confesar que este país está enfermo y todos los enfermos, que somos los españoles, además somos raros. Que hay políticos honestos, no tengo la menor duda pero podían decir algo de los chorizos porque lejos de la guasa que nos traemos con ellos esto empieza a no tener ni puñetera gracia.
Por otro lado existen las personas que no han elegido la vida que tienen. Niños, jóvenes, adultos que un día se levantaron y las cosas ya no eran igual. Porque la vida es un devenir al que no tenemos acceso. Ese día, al salir de una consulta, si tienes suerte, te vas con un papel en donde figura que tu enfermedad es rara, que no hay cura, que no hay solución, que no hay ayudas, que no hay nada sino que debes esperar en tu casa a ver la vida pasar. Esas personas tienen un día que se denomina de las enfermedades raras. Y hoy, 28 de febrero, es su día.
Un día como otro cualquiera en el que reconocen que no tienen donde elegir, que dan gracias a Dios por ver un día más, por estar aquí, por simplemente haberse podido levantar. Y luego en el otro lado de la moneda está la otra vida; esa que nos quieren vender de coches y casas de millonarios, que si Corinna llevaba una pulsera de dos millones de euros y Ronaldo se ha comprado otro coche... Y lo peor de todo es que somos nosotros los periodistas los que conseguimos la carnaza en esas informaciones que son las que dan dinero, porque las personas enfermas, todas en general, son invisibles, no es grato saber de ellas y ya si son raras ni te cuento. Entonces las informaciones se distraen, se disipan y desaparecen.
A este gobierno tendríamos que pedirle que reseteara sus conceptos. Que volviera a la casilla de salida y se fijara en la España profunda que llora con un lamento ya inerme el desconcierto que tiene cada mañana al estar la mitad en paro, la otra mitad con personas mayores y enfermas, con desahucios, cierre de escuelas, cierre de hospitales, recortes y más recortes y nosotros asintiendo y en casa sin salir a la calle.
¿Está España entera conforme? ¿Acaso está enferma? Supongo que sí. Y luego nosotros, los padres de niños con enfermedades raras nos preguntamos qué será de ellos si nosotros nos vamos alguna vez. ¿Existe protección social en este país? Yo creo que no, pero no solo debemos creer, debemos hacer algo por ellos, por todos. Porque nos hemos acostumbrado al todo vale, a que Cachuli tenga bolsas de basura debajo del colchón y le riamos la gracia, a que robe todo bicho que ha podido y no le han pillado y aquí, de momento, que se sepa, nadie ha devuelto un duro. Y digo duro porque soy de la antigua escuela. Y el que quiera saber, que vaya a la escuela decían en mi época, si es que no te la han cerrado aún.
A todos los enfermos que tienen una enfermedad llamada rara, queridos míos, no sois raros, simplemente tenéis una enfermedad poco común y los gobiernos han decidido que se llamen raras. Los raros somos los españoles que estamos enfermos por tener dirigentes que nos roban y no hacemos nada al respecto. Rajoy, ¿dónde estás hijo? ¿dónde está la justicia de este país? ¿dónde las ayudas para las familias de hijos afectados con enfermedades raras? ¿dónde estáis todos? Mato, a por ello, oe...
A todos vosotros mi respeto, mi cariño, querido hijo mío, mi profunda admiración y todo el apoyo que soy capaz de dar. Estamos todos en el mismo barco y este barco que es una mierda se llama España pero tenemos que seguir remando.
¿Y que viva España?
Ana De Luis Otero
Periodista. Madre de un enfermo de Stargardt
@stargardtpress